“星星知我心”跨界公共艺术行动 方舟爱加倍用艺术疗愈疼痛，以陪伴点亮希望

　　（于手术灯下，以疼痛为墨。上图为病童铭恩的书信，作为整场活动的入场布景）

　　“疼，早就刻进我的骨头缝里了。”

　　这是一位方舟爱加倍关怀的小骨肉瘤战士对疼痛的描述。他这样形容自己的感受：当疼得喘不上气，呼哧的呼吸声像生命的海浪在拍打；当心跳微弱却依然固执地跳动，身体就像被狂风暴雨困住、无法动弹的小岛。

　　每一次听到、看到孩子们经历这样撕心裂肺的疼痛，我们都感到一种深切的无力。疼痛究竟有何意义？为何要让这些稚嫩的生命去承受如此的重量？许多未曾亲历者难以体会，而我们，即便陪伴在侧，也常常不知所措。

　　然而，一场名为“星星知我心”的公益艺术共创活动，让我们重新看见——疼痛可以被聆听，被理解，甚至，被温暖地转化。

　　2025年8月30日，由方舟爱加倍关怀发起、上海仁德基金会主办的“星星知我心”系列第二场活动，在静安区PAC购物中心成功举办，约有200人报名参加。本次活动以艺术为载体，融合深度对话、绘画共创与舞蹈、现代舞、歌剧及行为剧场，深刻诠释了“用艺术疗愈伤痛、以陪伴点亮希望”的主题，展现了社会多方力量对癌症病童群体的无私支持与人文关怀。据方舟爱加倍负责人珍珠女士介绍，“星星知我心”系列活动是聚焦癌症儿童群体的全社会公益行动，致力于在人与人之间重建连接、信任与勇气，打造一场跨越艺术与医疗、个体与社区的公共艺术实践。她指出，上海PAC社区作为国际化生活的典型代表，具备现代城市的包容性与开放性，为这一活动提供了理想的共创舞台。

　　不遗余力的爱，汇聚成光

　　从半夜的场地布置，到烈日下的倾情演出，再到企业、志愿者的多方助力，本次活动背后是无数个体不计回报的付出。志工团队连夜搭建艺术共创区，布置绘画灯具、调试音响设备，确保每个环节精准落地；艺术家们在高温中全身心投入表演，哪怕汗水浸透衣衫，仍专注如站在国际舞台；赞助企业Loro Piana中国的MD原本只有一个小时的停留时间，却被现场氛围深深打动，全程参与直至活动结束。曾参加首场活动的餐饮品牌“耘粹坊”主动联系组委会，为所有志愿者和艺术家提供了精心制作的盒饭，其老板表示：“上次活动让我看到什么是真正的爱与坚持，我们也想尽一份力。”中国少年报小记者团在刘导带领下穿梭于活动现场，用镜头和笔触记录每一个温暖瞬间，孩子们真诚的提问与专注的身影，也成为现场一道亮丽的风景。每一个幕前幕后的爱心人士不遗余力地付出，汇聚成光，照耀在舞台中央的病童们。

　　深度对话：医学与艺术，都是照亮黑暗的光

　　在活动的公益论坛中，病童家属、医生、康复者与艺术家共同探讨了“人文关怀”在救治与生活中的核心意义。

　　病童艺濠的爸爸，是一位退伍军人，他分享道：“我曾为了儿子做干细胞移植接受骨穿刺，之后躺了半个月，那种痛我终身难忘。而我儿子已经经历了数十次。有一天我抱着他说‘爸爸对不起你’……”他声音哽咽，“我们曾经已经放弃治疗，只用激素缓解病情，觉得每天的日子都是黑暗的。但孩子来到方舟爱加倍，就像换了一个人，变得热爱生活，敢于展示自己，自信起来。我们一家人一直在黑暗中行走，遇见方舟爱加倍后，一下子看到了光，看到了色彩，体会到了生命的宽度。方舟爱加倍老师们的爱心陪伴，让孩子想活下去，并有勇气面对疼痛。所以我们又重新接受治疗，敢于继续迎接生活的挑战了。”何止是有勇气？艺濠简直是“笑”对疼痛，他和另一位病童欣怡创作了一段相声，将他们的十级疼痛和黑暗中的挣扎，用一种搞笑的方式云淡风轻地表达出来，让人笑着流泪。

　　上海市瑞金医院骨科主治医生鲍其远，则从医者角度强调了人文关怀的重要性。“我儿子曾问我，螃蟹被杀死的时候会不会疼？其实人与生俱来就拥有共情的能力。人文关怀是人的本能，不需要高级知识分子去解析。国外的Palliative care被翻译成姑息治疗，其实更准确的意思应该是‘支持治疗’。病人需要各种支持来面对治疗过程中所受的疼痛，在绝望和黑暗中看到希望和亮光。作为医生，我能做的是，医疗中可以更轻柔的就绝不粗暴，能多点耐心就绝不敷衍。方舟爱加倍所做的，是很多医生想要做到的——他们真正在陪伴这些孩子和家庭，让他们被看见的同时也看见光。”

　　抗癌十年的女孩蓓蓓接着艺濠爸爸的话说：“叔叔，您刚才说对不起的时候，我想说，谢谢您。您已经给了艺濠足够多的爱。有一次我化疗痛苦到想放弃，妈妈抱着我说，‘孩子，你就当是为了我，再陪陪我’……我两次癌转移，在疼痛和迷茫的时候，是父母的陪伴，让我坚定地走下去……”陪伴点燃希望！台下很多人潸然泪下。

（小朋友围着蓓蓓姐姐提问）

　　刘大雁导演告诉我们，“艺术家需要走出殿堂和聚光灯，尽可能靠近市井生活。社区艺术不重在表演，而重在与人心灵的连结，打开陌生人的心，拥抱内里的伤痛和破碎，释放人心的挣扎。这场带患病儿童走进社区的艺术共创活动，也是希望他们在艺术的自由和感召下与疼痛和解。”

　　艺术唤醒共识 – 在联结中，看见光

　　公益论坛结束以后的活动以“社区艺术”为核心，分为室外即兴表演与室内绘画共创两大板块。

　　室外演出涵盖行为艺术、舞蹈与音乐互动，所有表演均即兴发生，强调真实的情感共鸣与身体对话。艺术家们以身体为语言，探讨疼痛、挣脱与自由的主题。

　　当行为艺术家Kiven身披红色长绸，以被束缚、挣扎、纠缠的肢体状态出现在公众视野时，瞬间吸引了所有路人的目光。她演绎着疼痛中的无助与抗争，而背着吉他的游吟诗人Leo与舞者朱子尧相继上前，牵动绸带，仿佛牵引着疼痛中的一线希望。红绸时而舒展、时而缠绕，正如疼痛的张力与反复。最终，Kiven携红绸走入人群，观众自发参与，共同拉开这段象征痛苦与释放的红色纽带。她与病童们一起舞动至主题背景前，在Leo高亢的《我的太阳》，舞者跃起之时，喷泉骤然涌起，水花与歌声交织，仿佛一场生命的赞歌，震撼了现场每一位观众。

　　与此同时，室内正进行着一场温暖的“灯具彩绘共创”。画家汪可儿引导孩子们：“你不需要是艺术家，也不一定要会画画。你只需要带着自己的故事和想象，把它们留在灯上。当所有灯亮起，我们会拥有整片星空——每一盏，都是一颗星，星星与星星，彼此照亮。”孩子们纷纷拿起画笔，健康孩子、特需儿童与方舟爱加倍病童并肩而坐，色彩成为他们共通的语言。一位母亲动容地说：“我的孩子第一次主动拿起画笔，和一个陌生小朋友共同完成一盏灯。那一刻，我觉得光真的照了进来。”疗愈可以是双向奔赴！

（所有灯具材料均由上海奥斯图尼照明有限公司赞助提供）

　　我们都曾以为艺术是遥不可及的展品、是高高在上的舞台表演，但这些艺术家——无论是舞动红绸的行为艺术家、弹唱希望的歌者，还是引导绘画的导师——都以最自然、最真诚的方式，让艺术成为每个人可参与、可感受、可拥有的生活片段。当艺术靠近生活、走进人心，我们看到的不仅是色彩、是美，更是一种超越疼痛的力量：它被注视、被接纳、在陪伴中转化为希望。

　　艺术可以成为一束光，照亮那些被忽略的角落，但我们无法仅凭微光走很远的路。方舟爱加倍将继续推进“星星知我心”公益艺术行动，并需要更多力量的加入——无论是资金支持、物资捐赠、场地提供或是提供志愿服务，您所付出的每一分力量，都将直接转化为孩子们活下去的希望和拥抱疼痛的勇气。

　　我们相信：艺术不只是表达，更是行动！疼痛或许无法彻底消失，但爱可以在陪伴中生根发芽。愿您与我们同行，点亮更多生命的星盏！愿各界爱心企业、基金会、艺术机构与每一位心怀善意的个人，都能参与我们，携手成为这片“星空”的守护者。